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Apoyo a familias · México

Juntos por el síndrome de Lesch-Nyhan

Acompañamos a niños, jóvenes y familias con orientación, programas de apoyo, comunidad y esperanza.

Osito de acuarela, símbolo de amor y acompañamiento

Amor que acompaña.
Fuerza que transforma.

Bienvenidos

Una fundación nacida para que ninguna familia camine sola.

Trabajamos desde la experiencia de las familias para acercar información clara, acompañamiento y oportunidades que mejoren la calidad de vida de las personas con Lesch-Nyhan.

Misión

Acompañar, orientar y unir a las familias.

Visión

Un futuro con más conocimiento, inclusión y esperanza.

Familias en México

Detrás de cada ayuda hay una historia, una sonrisa y una familia.

Acompañamos de manera cercana las necesidades médicas, terapéuticas y cotidianas de niñas, niños y jóvenes que viven con síndrome de Lesch-Nyhan.

Familias mexicanas de la comunidad Lesch-Nyhan reunidas en un evento — Una comunidad que se acompaña

Niño de la comunidad Amor y Fuerza sonriendo durante una actividad — Cada sonrisa nos inspira

Niño de la comunidad sonriendo en su silla de ruedas — Cuidar también es estar presentes

Joven de la comunidad sonriendo al aire libre — Cada avance importa

Madre abrazando a su hijo en silla de ruedas — Las familias nunca caminan solas

01Medicamentos

Con los donativos ayudamos a surtir medicamentos que forman parte del tratamiento indicado a los niños:

Baclofen
Melatonina
Oxcarbazepina
Zyloprim

El apoyo se entrega conforme a la indicación del médico tratante de cada niño.

02Terapias de rehabilitación

Centro Instrumenta brinda rehabilitación en línea y terapias de orientación de fisioterapia en línea para acompañar a las familias desde casa.

Niño acompañado durante una terapia de rehabilitación en casa — Acompañamiento cercano para continuar la rehabilitación desde casa.

03Estudios de laboratorio y consultas médicas

Acompañamos a las familias para procurar un monitoreo por lo menos semestral:

Niveles de ácido úrico en sangre
Ultrasonido renal
Chequeo neurológico
Chequeo nefrológico

04Cirugías de extracción dental

La extracción dental puede formar parte del protocolo acordado con el equipo médico para prevenir lesiones graves ocasionadas por las mordeduras y proteger al niño.

Testimonios de las familiasPróximamente compartiremos las experiencias de niños que ya realizaron este procedimiento.

05Sillas de ruedas y equipo

Apoyamos a las familias con equipo que favorece el posicionamiento y el cuidado cotidiano:

Sillas PCI
Asiento posicionador

Niño de la comunidad utilizando una silla con soporte de posicionamiento — El equipo adecuado brinda mayor soporte, seguridad y comodidad.

Aldo sentado en un Asiento Tomato con soporte para el cuerpo — Asiento Tomato

06Diagnóstico molecular

Dra. Melania Abreu González

En Genos Médica se procesan los estudios de diagnóstico molecular y se brinda orientación genética a las familias para comprender los resultados, sus implicaciones y los pasos de seguimiento.

Conocer Genos Médica

Alianzas

Unidos más allá de las fronteras.

Trabajamos de la mano con organizaciones que comparten nuestra misión de acompañar a las familias e impulsar el conocimiento sobre el síndrome de Lesch-Nyhan.

Francia

Lesch-Nyhan Action

Compartimos experiencias, conocimiento y acompañamiento con familias y especialistas de la comunidad Lesch-Nyhan en Francia.

Conocer la organización

Estados Unidos

Love Never Sinks

Trabajamos juntos para fortalecer la comunidad, impulsar la investigación y acompañar a las familias más allá de las fronteras.

Conocer la organización

Programas de apoyo

Tu ayuda se convierte en cuidado.

Dos maneras de acompañar directamente a las familias mexicanas.

Apoyo mensual

Familia Padrino · Legado de Amor

Forma parte de una red que sostiene a las familias mes a mes.

Recibirás noticias, fotos y avances del programa.

Apoyo directo

🧸 Regala una Sonrisa

En lugar de donar una cantidad, puedes cubrir una necesidad concreta.

Una terapia
Un medicamento
Un juguete
Una consulta médica

Investigación científica

La ciencia abre caminos de esperanza.

Compartimos avances con rigor, explicando con claridad qué se está estudiando y en qué etapa se encuentra. Hoy la investigación busca comprender mejor la historia natural de la enfermedad, identificar biomarcadores y explorar nuevas estrategias terapéuticas.

Estados UnidosInvestigación · Love Never Sinks FranciaInvestigación · Lesch-Nyhan Action

Contenido educativo basado en fuentes científicas y organizaciones especializadas. No sustituye la valoración médica.

Datos de pacientesHistoria natural y registrosEstudios que reúnen información genética, clínica, bioquímica y de calidad de vida para comprender la evolución de la enfermedad y preparar futuros ensayos.

Etapa preclínicaTerapia génica y edición genéticaSe estudian formas de restaurar la función de HPRT1 mediante vectores y corrección genética. Estas líneas siguen en investigación y todavía no son tratamientos disponibles.

Modelos humanosCélulas madre y búsqueda de compuestosNeuronas derivadas de células pluripotentes permiten estudiar los efectos de la deficiencia de HPRT y evaluar moléculas candidatas en laboratorio.

InnovaciónTissue chips y biomarcadoresModelos de tejido y análisis de muestras ayudan a investigar mecanismos, respuesta a tratamientos y señales medibles de la enfermedad.

Estudios y participación ↗Investigación mundial ↗Investigación en Francia ↗Investigación con células humanas ↗

Eventos